Roditelji oboljele djece danas ispred Vlade FBiH
Foto: RSE
Vlada Federacije BIH prije par dana je povukla iz parlamentarne procedure rebalans budžeta.
Time je sa dnevnog reda povučeno i usvajanje dva miliona KM namijenjenih za kupovinu lijeka Kaftrio koji je namijenjen djeci oboljeloj od cistične fibroze u FBiH.
Zbog svega članovi Udruženja danas će se u 10 sati okupiti ispred zgrade Vlade FBiH, predati zahtjev za hitan sastanak.
U FBiH od cistične fibroze oboljelo je 28 djece, a lijek Kaftrio, čija je cijena 250.000 eura, njihov je jedini spas, jer im produžava život.
Kaftrio je od 2020. u upotrebi širom svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i BiH, ali je dostupan samo u entitetu Republika Srpska od septembra prošle godine.
Vlada FBiH je početkom mjeseca donijela odluku po kojoj se ove godine odriče od nabavke automobila u iznosu od dva miliona KM, da bi taj novac bio preusmjeren na liječenje djece oboljele od cistične fibroze. Navedeno je i da će se od sljedeće godine iznaći sistemsko rješenje da Kaftrio uđe na A listu.
