Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini obraća se javnosti, medijima i svim nadležnim institucijama s apelom za hitno rješavanje pitanja dostupnosti terapije GIVINOSTAT za dječake oboljele od Dišenove mišićne distrofije ( DMD) u Federaciji Bosne i Hercegovine.
Već sedam mjeseci traje borba roditelja i Udruženja da se pokrene i okonča procedura odobravanja posebnog programa finansiranja ovog lijeka. U tom periodu upućeni su brojni zahtjevi, urgencije i dopisi Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH i drugim nadležnim institucijama, ali do danas nije donesena konačna odluka.
Dišenova mišićna distrofija jedna je od najtežih i najagresivnijih rijetkih genetskih bolesti. Bolest uzrokuje stalno propadanje mišića, zbog čega dječaci postepeno gube sposobnost hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti. Kako bolest napreduje, zahvata i respiratorne mišiće te srčani mišić, što dovodi do životno ugrožavajućih komplikacija i, nažalost preranog gubitka života.
GIVINOSTAT je prva terapija koju ova djeca imaju na raspolaganju. Do danas nisu imali ni jednu terapijsku mogućnost koja usporava tok njihove bolesti. Godinama su bili prepušteni sami sebi, dok je bolest neumoljivo napredovala.
Vrijeme je najvažniji faktor. Svaki mjesec čekanja znači nepovratan gubitak mišićne funkcije koju nijedna terapija kasnije ne može vratiti. Zbog toga odgađanje donošenja odluke ima direktne posljedice na zdravlje i budućnost djece koja čekaju terapiju.
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH još jednom poziva Federalno ministarstvo zdravstva, Vladu Federacije BiH i sve nadležne institucije da bez daljnjeg odgađanja okončaju proceduru i omoguće dostupnost lijeka Givinostat za svu djecu koja ispunjavaju medicinske kriterije.
Ovo nije političko pitanje. Ovo je pitanje prava djece na pravovremeno liječenje, dostojanstven život i jednaku šansu za budućnost.
